Все под контролем: Кто и как следит за тобой, стр. 45

Эти истории показывают и другой аспект дилеммы приватности медицинской информации. Вам не надо делать фотокопии чьей-нибудь истории болезни, чтобы нарушить его медицинскую приватность, – достаточно утечки декларативного заявления вроде «Нидия Веласкес пыталась покончить жизнь самоубийством» или «доктор Уильям Беринджер болен СПИДом». И конечно, как показывает случай с Томми Робинсоном, утверждение не обязательно должно быть истинным, достаточно, чтобы оно было правдоподобным.

Когда в 1993 году я начал встречаться с моей будущей женой, мы решили пройти обследование на СПИД в городском госпитале Бостона. Эта клиника – одна из нескольких в городе, специализирующаяся на анонимном тестировании. Медсестра, которая брала у меня кровь на анализ, не знала, кто я, и не требовала от меня никакой идентификации. Она дала мне контрольный номер, чтобы я мог получить результаты. Но когда мы с женой пришли неделю спустя за результатами, одна из женщин-добровольцев, работавших в клинике, узнала меня, так как мы вместе учились в MTI. Запрещает ли закон такому добровольцу рассказывать людям, что он видел меня в клинике? Что относительно других людей, оказавшихся в приемной, которые могли узнать меня?

Это одна из проблем, вызванных специализацией. Цель анонимного тестирования на СПИД заключается в том, чтобы позволить людям провести анализ, не оставляя при этом записей. Но создание специальных мест для анонимного оказания определенных медицинских услуг приводит к тому, что приватность личности зависит от ее последующей анонимности. Если в клинике анонимно оказывается целый ряд медицинских услуг, то простое узнавание человека на входе не приводит к полному разглашению медицинской тайны человека. Кризисные центры для жертв изнасилования и клиники по производству абортов («женские клиники») имеют аналогичную проблему. Одним из решений является реинтеграция этих услуг в обычную медицинскую практику.

Многие люди имеют обратную точку зрения. Они считают, что лучший способ решить неподъемную проблему медицинской приватности – это просто уничтожить ее: раскрыть файлы и банки данных, сделав медицинские карты свободно доступными для всех. Дэвид Брин, автор «Прозрачного общества», большой сторонник этой точки зрения. Я даже сам верил в это одно время; прозрачность просто изящна. Я считал, что раз каждый из нас имеет какие-либо медицинские проблемы, то лучший способ смыть пятно позора с болезней – выставить их на всеобщее обозрение.

Но проблема с открытием доступа к медицинским картам заключается в том, что у каждого свой организм. Кто-то страдает диабетом, кто-то астмой, кто-то имеет наследственные генетические заболевания. Некоторые имеют небольшие шизофренические отклонения, контролируемые медикаментозными средствами. Некоторые по-настоящему здоровы. Открытие для публичного доступа историй болезни всех и каждого подвергнет людей опасности дискриминации или личных нападок, для которых всегда найдется повод. Одна из целей обеспечения приватности в обществе заключается в защите каждого из нас от различных социальных проблем, которые мы еще не изжили.

Даже если какое-нибудь футуристическое просвещенное общество сумеет уважительно относиться к болезням, в отличие от нас, существует еще одна причина, по которой мы все равно должны соблюдать приватность пациента. Люди, которые сумели справиться со своей физической или душевной болезнью, заслуживают того, чтобы в повседневной жизни различные доброжелатели не напоминали им постоянно об этом. И, как я уже говорил ранее, гарантии конфиденциальности психотерапевтической документации являются непременным условием для успешного лечения душевных болезней.

Люди заслуживают того, чтобы контролировать свои медицинские вопросы и приватность своих медицинских карт. Врачи и медсестры понимают это, но медицинские учреждения не заботятся об этом.

Приватность не является обязанностью вашей страховой компании

В то время как местный госпиталь озабочен постоянным напоминанием своим служащим о необходимости уважать конфиденциальность пациентов, страховая компания озабочена постоянным напоминаем мне, что конфиденциальность не совместима с их манерой ведения бизнеса.

Как и большинству американцев, чтобы обеспечить оплату посещений врача из моей страховки, мне необходимо заполнить специальное заявление. Внизу этой формы имеется небольшой контракт, который стирает остатки странных представлений, которые я мог иметь о приватности. Контракт имеет форму соглашения. Он гласит:

Я не юрист, но и не надо быть юристом, чтобы понять, что означает это соглашение. В качестве предварительного условия оплаты страховой компанией суммы в 50 долларов за мой визит к врачу и 14 долларов за антибиотики, я даю право любому предоставлять всю медицинскую информацию обо мне кому угодно. Это полное разрешение охватывает все документы: школьные, налоговые и банковские. Оно также охватывает и те конфузящие любовные письма, которые я писал моей девятнадцатилетней подружке. Это разрешение является неопределенным, у него нет даты окончания или определенного срока действия.

Некоторые люди думают, что позволения, изложенные в подобных формах, никогда не используются на практике. Они справедливо полагают, что страховая компания может разве что позвонить врачу для уточнения диагноза или получения дополнительных подтверждений об оказании услуг, но они сомневаются, что страховая компания захочет получить всю информацию. В конце концов, у нее нет обусловленных требованиями бизнеса причин делать это. Здравые рассуждения, не правда ли?

Проблема такого подхода на основе здравого смысла заключается в том, что он неправильный. Эта форма разрешения означает именно то, что в ней написано. «Любые записи» означает именно любые записи. «Вся информация» действительно означает, что ничего не остается за рамками этого понятия. Такое полное разрешение позволяет страховой компании вылавливать любые персональные данные, которые она захочет.

«Бланк заявления составлен именно таким образом, чтобы мы могли получить необходимую нам информацию для обнаружения мошенничества, – говорит пресс-секретарь CNA Роджер Моррис [Roger Morris]. – Нашей целью является не накопление информации о людях, а попытка защитить интересы держателей наших страховых полисов». [113] Такие широкие полномочия позволяют страховой компании проводить расследования в случае подозрения в мошенничестве без риска быть обвиненной во вторжении в личную жизнь. Такая экономия для компании в конечном счете отражается на гораздо более низких страховых премиях для всех, говорит Моррис. Конечно, снижение потерь компании отражается и на повышении ее доходов.

Медицинские страховые фирмы говорят, что мы не должны беспокоиться, предоставляя им критичную информацию. «В страховой индустрии хорошо поставлена работа с информацией, что позволяет сохранять конфиденциальность. Мы чтим и соблюдаем все писаные законы», – уверяет пресс-секретарь Американской ассоциации медицинского страхования [Health Insurance Association of America] Ричард Курш [Richard Coorsh].

Но американская общественность считает по-другому. Согласно проведенному в 1993 году совместному исследованию Harris и Equifax по вопросам обеспечения приватности в здравоохранении, 15 % столкнувшихся с нарушением их медицинской конфиденциальности – а это 7,5 миллиона человек, – говорили о том, что нарушение произошло по вине страховой компании.