Приключения другого мальчика. Аутизм и не только, стр. 7
Помимо основных занятий были дополнительные кружки. Рисование вел “дядя Женя”, вокруг которого в беседке трудились дети разного возраста. Несколько мам организовали театральный кружок: написали пьесу на сказочную тему с множеством ролей – так, чтобы хватило всем желающим. Кто мог, шил и клеил костюмы, а царевной была замечательно красивая Катя в инвалидном кресле: у нее не двигались ни руки, ни ноги. В конце смены нам показали спектакль, имевший большой успех. Мы с Петей смотрели представление через щелку в двери, уговорить его зайти в зал так и не удалось.
Из-за шума у нас были проблемы и со столовой: в большом помещении все говорили разом. Стоило кому-то встать, чтобы сделать объявление, – а это случалось довольно часто – Петя пугался, приходилось хватать его в охапку и выскакивать на воздух. Но все это были пустяки: мы замечательно провели две недели и домой вернулись полные прекрасных впечатлений.
Большой красный экскаватор и маленькая зеленая бетономешалка
Летом Пете исполнилось пять, и осенью начался его второй год в центре. Остальным детям из группы занятия явно шли на пользу. Все начали говорить. А у Пети дело почти не двигалось: те же бурные реакции на некоторые звуки и непонимание речи, та же непереваренная еда и неуверенные, замедленные движения – ни равновесия, ни координации.
Мы полагали, что главная Петина проблема – отсутствие речи. Хотя преподаватели уверяли, что он уже говорит, нам так не казалось: звуки, которые он произносил, мало походили на слова. Дома мы продолжали самостоятельно учить его дуть, дудеть, высовывать язык, облизывать губы и делать прочие полезные упражнения.
Петя соглашался повторять за мной, и я пробовала его разговорить: “Покажи, как ты говоришь “мама”. “Мама”, – отвечал он. “Скажи “папа”. – “Баба”. – “Скажи “собака”. – “Абабаба”. – “Петя”. – “Тете”. Иногда у него вырывались отдельные слова, совершенно отчетливо и адекватно ситуации. Но происходило это как будто помимо его воли, и повторить только что сказанное он не мог.
Я принялась читать специальную литературу и узнала много новых терминов: дизартрия, алалия, апраксия.
Дизартрия – нарушение произношения вследствие недостаточной иннервации речевого аппарата, возникающее в результате поражений заднелобных и подкорковых отделов мозга. При дизартрии ограничена подвижность органов речи (мягкого неба, языка, губ), из-за чего затруднена артикуляция.
Алалия – недоразвитие или полное отсутствие речи у детей при нормальном слухе и первично сохранном интеллекте; причинами чаще всего являются повреждение речевых областей больших полушарий головного мозга при родах, заболевания или травмы мозга, перенесенные ребенком в доречевой период жизни.
Апраксия – нарушение целенаправленных движений и действий при сохранности составляющих их элементарных движений; возникает при очаговых поражениях коры больших полушарий головного мозга или проводящих путей мозолистого тела. При вербальной апраксии больной имеет проблемы с произнесением отдельных звуков, слогов и слов, но при этом отчетливо осознает, что именно хочет сказать; затруднений с пониманием чужой речи не возникает. Моторная апраксия характеризуется нарушением координации сложных движений рук, ног или всего тела. Чаще всего причиной апраксии становится повреждение головного мозга вследствие инсульта, травмы, опухолевого поражения и пр. Встречается и врожденная апраксия. Апраксия в восемь раз чаще возникает у мальчиков, чем у девочек.
С Петей начала заниматься появившаяся в центре профессиональная массажистка. Помимо прочих частей тела она терла ему щеки, а еще дергала и тянула за язык, запихивала в рот платок, чтобы он его выталкивал.
У некоторых детей были индивидуальные уроки с логопедом, но нам сказали, что Пете еще рано: с логопедом он станет заниматься, когда начнет говорить. К сожалению, тогда я еще не знала: ждать, что речь появится сама собой, неразумно, отдельные слова могут не только не развиться в речь, но и вовсе исчезнуть из обихода. Систематические занятия, начатые в раннем возрасте (до трех лет), во многих случаях дают хороший результат. Это должны быть короткие, 10–15-минутные занятия по нескольку раз в день, обязательно ежедневные.
Несмотря на массаж, Петя по-прежнему плохо держал равновесие, с трудом ходил самостоятельно. У меня перед глазами стоит картина: мы идем к метро, все дети весело бегут впереди, Пете ужасно хочется к ним, но он вынужден идти со взрослыми, вцепившись в мою руку…
Мы еще раз проверили слух, на этот раз в одной из московских больниц. Сердитый врач, не слушая объяснений, втолкнул Петю в маленькую темную комнату с крошечным окошком и без предисловий нахлобучил ему на голову наушники. Петя их немедленно в ужасе сбросил: ведь он не переносил, когда дотрагивались до его головы.
Врач меня обругал, сказав, что если мы испортим оборудование, то никогда в жизни не сможем расплатиться, и предпринял вторую попытку. Мне каким-то чудом удалось уговорить Петю потерпеть и не трогать наушники. Но во время теста он должен был по команде что-то включать и выключать – абсолютно невыполнимое требование. Врач заявил, что ему и без всяких тестов очевидно, что Петя не глухой, и что он никогда еще не видел такого запущенного ребенка.
При поступлении в ЦЛП мы, родители, подписывали договор, в котором сотрудники обязывались “применять все свои силы и знания”, а родители – соблюдать правила центра, в частности, другим врачам, кроме местных, своего ребенка не показывать и иные методики лечения не применять. В первый год мы честно выполняли обещание “нигде и ни с кем”, а о назначениях домашнего доктора-невропатолога – теплые ванны и прогулки на свежем воздухе перед сном – сообщали.
Но время шло, результатов не было, а Петины физиологические проблемы никуда не делись. Мы стали выяснять, нет ли других способов хоть в чем-то ему помочь. Одна из мам посоветовала попробовать иглоукалывание, которое очень помогло ее девочке, и дала телефон специалиста. Им оказалась молодая женщина, она лейкопластырем приклеивала Пете к разным частям тела зернышки проса, с ними следовало ходить несколько дней. Результата от зернышек не было.
В центре порекомендовали делать Пете дополнительный массаж, и домой стал приходить веселый, энергичный молодой человек. Он тер, вертел, крутил и подбрасывал Петю и рассказывал смешные истории. Пете все это нравилось, он хохотал, но проблемы с движением оставались прежними.
Мы решили, что надо больше заниматься физкультурой, и, как только выпал снег, начали учить Петю ходить на лыжах. Для этого проложили двойную лыжню, чтобы можно было идти рядом и помогать. Петя все время падал и совсем не пользовался руками, палки волочил за собой, лыжи переплетались. Приходилось его поднимать и распутывать ноги, круг длиной 800 метров занимал два с половиной часа, и мы возвращались домой мокрые и обессилевшие.
Позднее мы поставили Петю на маленькие горные лыжи, и в высоких тяжелых ботинках он стоял значительно увереннее. Съехать с горки, конечно, не мог – падал через три метра, поэтому катали его по утоптанной дорожке. В течение какого-то времени ему удавалось держаться за поперечную палку на веревке, которую мы тянули за собой. Эти упражнения несколько укрепили руки и помогли лучше двигаться и по лыжне.
До пяти лет Петю совершенно не интересовали ни детские передачи, ни мультфильмы. Первым, что он стал смотреть, был мультфильм на английском “Книга джунглей”. Он просто влюбился в Маугли, объяснял, показывая на себя, что мальчик похож на него (это правда). Его воображение совершенно поразили слоны. С того времени, когда речь заходит о фильмах, Петя трогает себя за нос – изначально этот жест обозначал: “Слон, у которого есть хобот”. Позднее, увидев любимых животных в зоопарке, он был потрясен тем, насколько реальность грубее и грязнее мечты…