Пока не сказано прощай . Год жизни с радостью, стр. 48

Вообще-то, сначала это был даже не мультфильм. Это была реклама на канале по запросу. Он посмотрел ее раз сто, пока наконец Стефани не сжалилась и не взяла ему мультик в прокате на вечер.

Восторг.

Тем временем еда накапливалась. Все были так щедры, что приносили поесть на восьмерых. Но Марина частенько пропадала где-нибудь с друзьями. Обри и Уэсли — детки разборчивые. А мой аппетит снизился вдвое, а то и больше.

Значит, оставался Джон. Он, конечно, любит поесть, но не за семерых же с половиной!

— Поблагодари их всех и скажи, что нам пока ничего не надо, — сказал мне муж, когда еду мы стали выбрасывать уже регулярно.

— Сам скажи, — буркнула я. — Я еле говорю.

Раздражение закончилось слезами. Такое со мной случается. Мозг ведь не затронут БАС. Иногда я впадаю в дикую ярость.

Как, например, когда у нас не оказалось подходящих пакетов, чтобы упаковать то чертово подарочное вино.

Джон, помню, тогда перестал гоняться за Грейси и посмотрел на меня:

— Ты что, таблетку принять забыла?

В мою первую встречу с неврологом я попросила у него какой-нибудь антидепрессант. Он прописал мне по десять миллиграммов лексапро в день, самую малую дозу. Когда диагноз подтвердился, доктор дозу удвоил. Мы называем это моей «таблеткой счастья».

— Да, — ответила я, осознав, что произошло.

Джон рысью помчался к шкафчику с таблетками.

Он положил похожую на мел таблетку мне на корень языка. Как обычно, она прилипла и начала рассасываться, едва не задушив меня. У меня ведь нет мускулов, чтобы протолкнуть ее вниз.

Горько, потом еще горше, наконец горечь проваливается вниз.

Я жестом показываю Джону, чтобы пододвинул мне чашку с водой. Так близко, чтобы я могла губами обнять ободок, совсем без рук. Только так я могу теперь пить.

Только так могу проглотить свою горькую пилюлю счастья.

Недавно я перешла на жидкий лексапро — глотать таблетки больше нет сил. Жидкость тоже ужасно горькая, но я бы не отказалась полоскать рот чесноком, если бы это помогало.

Позорно ли это — признаваться, что меня одолевают депрессии? Что бывают моменты, когда я чувствую отчаяние и гнев? Если да, то мне плевать, потому что мой мозг здоров.

Это как в марафоне. Даже если вы закаленный спортсмен, пробежать всю дистанцию до конца все равно сложно. Но можно.

БАС способен разрушить психику человека, даже если тот живет на антидепрессантах. Но я все равно проживу свою жизнь.

Ведь теперь депрессия посещает меня все реже и реже. С тех пор, как я узнала свой диагноз. С тех пор, как приняла его. Депрессия впархивает ко мне, словно бабочка, и так же бесшумно опускается на куст рядом с хижиной. Я смотрю, как подрагивают ее крылышки, восхищаюсь сложностью рисунка. На мгновение чувствую ее тяжесть, и вот ее уже нет.

В такой печали есть своя красота. Она дает мне понять, что я еще жива.

И мне по-прежнему не все равно.

Хоспис

Воспоминания о месяцах, когда я навещала в больнице маму, не дают мне покоя. Я вспоминаю ночи, которые провела в ее палате, лежа без сна, слушая, думая, чувствуя. Наблюдая, как сестры дают ей лекарства и еду. Прислушиваясь к бормотанию капельницы, которая среди ночи делала БРРРРинг-инг. Ощущая запахи, идущие от трубок с питательной жидкостью, похожей на молоко субстанцией с неповторимым амбре.

Совсем не как у жаркoго.

Папа приходил туда по три-четыре раза в день. Он кротко сносил всю тяжесть маминого негодования и плохого настроения. Ее страха. Было время, когда на всякое папино слово мама отвечала лишь выброшенной в его сторону рукой с неприличным жестом, хотя он только и делал, что заботился о ней. Она даже телевизор смотреть отказывалась.

Папа был так напряжен, что, казалось, у него вот-вот лопнет терпение. А потом ему пришлось заниматься вопросами кончины и похорон, не имея ни малейшего представления о том, чего хотела бы мама.

Эти образы, эти мгновения, эти запахи останутся со мной навсегда. Прошли уже месяцы с тех пор, как все закончилось, а я все переживаю их снова и снова. И это уже не бабочка-депрессия, которая, посидев мгновение на плече, вспархивает и улетает. И не жалость к себе.

То, что я видела в больнице, позволило мне представить свое будущее. И я поклялась не обрекать любимых людей на такие мучения. Я не хочу, чтобы Джон ломал голову над тем, прекратить медицинское вмешательство или не прекращать. Я не хочу загонять свою семью в могилу этими бесконечными ночами дежурства у моей постели.

Если уж все равно суждено умереть, подумала я, сделаю-ка я это как-нибудь поизящнее.

Я много говорила с Джоном, пока не убедилась, что он понял все правильно: не томить меня в больнице.

Мой случай отличался от случая моей мамы тем, что от БАС не выздоравливают.

Я оформила и подписала все необходимые документы. Никаких больниц. Никакой искусственной вентиляции легких. Никакого искусственного питания. Никаких попыток продлить мне жизнь, когда я буду уже на волосок от смерти…

Так будет легче мне.

И моей семье.

Не отчаяние, а принятие.

А где лучше знают, как правильно отнестись к такого рода желаниям, как не в хосписе? Хоспис предлагает заботу и облегчение страданий. Там не лечат пациента, там дают ему спокойно умереть.

— Запиши меня в хоспис! — попросила я Джона.

А сама подумала: «Нет, лучше я сама запишусь, пока еще могу. Пусть услышат, чего я хочу, из моих собственных уст, пока я еще говорю».

Я связалась с хосписом округа Палм-Бич. Приемная сестра хосписа пришла к нам домой. Кто-то из друзей повел наших детей в кино. Стефани и ее муж Дон пришли к нам с Джоном. Мы открыли бутылку красного вина.

— Я правильно поступаю? — спросила я у Дона и Стеф.

Они оба — пульмонологи с опытом работы в больницах. Дон когда-то занимался тем, что подключал смертельно больных людей к аппаратам искусственного дыхания. И часто видел, как родственники продолжали держать на них больных, все надежды которых на выздоровление были давно исчерпаны.

— Абсолютно, — ответил Дон. — Ты все делаешь правильно.

Стефани тоже видела людей, которые умирали прямо в больницах.

— Никому не пожелаю умереть в таком месте, — сказала она.

Раз десять за свою карьеру ей доводилось сидеть возле умирающего и держать его руку до самого конца просто потому, что больше было некому.

— Просто мне кажется, что никто не должен оставаться один в такой момент, — говорит она.

Работница хосписа оказалась улыбчивой женщиной с карибским акцентом. Не могу вспомнить ее имени, но она мне очень понравилась. О смерти она говорила как о нормальном явлении, без всяких сантиментов.

Я помню, как мы смеялись, настойчиво угощая ее вином. Открыли вторую бутылку.

— Нет, спасибо, — сказала она. — Но когда доберусь до дому, выпью непременно.

Как я себя чувствовала?

Хорошо. Как будто делала семье большой подарок. Конечно, мне было грустно, но чувствовала я себя хорошо.

Медсестра из хосписа провела у нас несколько часов (мы все время отвлекали ее разными не идущими к делу историями), заполняя документы. Их были кипы. По пятнадцать копий каждого, и все нужно было подписать. И она задавала мне вопрос за вопросом о моем состоянии.

Хорошо помню один — о потере веса.

Я объяснила, что у меня почти нет аппетита. Да, глотать я могу. И да, сложности приготовления еды для меня и кормления меня не так уж велики, так как у меня почти нет аппетита. Ем всего раз в день.

— Это естественно, — сказала она. — Я все время говорю родственникам пациентов, что умирающие много не едят. Их телу это больше не нужно.

А! Так вот в чем дело. Это так естественно.

Особенно я подчеркнула, что не хочу ложиться в больницу.

Иногда, сообщила она, это бывает неизбежно, например если пациент страдает от сильных болей или от другого дискомфорта. Она спросила: если со мной такое случится, куда бы я хотела, чтобы меня положили?